Больные муковисцидозом в Германии, рожденные после 2000 года, имеют ожидаемую продолжительность жизни более 40 лет. Ожидаемая медиана продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом в Москве в 2007 году равнялась 27,3 годам, в Санкт-Петербурге – 23,6 годам с тенденцией к увеличению числа взрослых больных муковисцидозом. В странах с недостаточно развитой медициной, к сожалению, шансов на выживание больным этим заболеванием практически нет. Например в Молдавии нет больных муковисцидозом старше 5 лет.
Муковисцидоз - это врожденное наследственное нарушение обмена веществ, которое на сегодняшний день согласно данным исследований является неизлечимым. Болезнь поражает в основном легкие и во многих случаях также поджелудочную железу.
Важную роль в увеличении продолжительности жизни больных муковисцидозом является ранняя диагностика. К сожалению, часто врачи ставят неправильные диагнозы. Так как заболевание это не очень распространенное, многие педиатры путают симптомы муковисцидоза с кишечным расстройством, ОРВИ и др. Поэтому очень важно родителям при малейших подозрениях на заболевание, обратиться к грамотным специалистам за диагностикой. Чем внимательнее родители отнесутся к здоровью своего ребенка, чем раньше обратятся к компетентным врачам, тем быстрее можно будет начать лечение и обеспечить ребенку полноценную и максимально долгую жизнь.
Пациентам с этим заболеванием необходимо наблюдаться у врача-специалиста по муковисцидозу, проходить один раз в три месяца обследования и один раз в год обширное обследование, включая анализ крови, УЗИ брюшной полости и при необходимости сердца, по возможности визуализированное обследование легких. При лечении легочных симптомов при любом появлении кашля, простуды необходимо давать антибиотики, чтобы снизить вероятность распространения воспалительного процесса в легких. Антибиотики подбираются в зависимости от бактерий, которые обнаруживают в мокроте. Для этого необходимы результаты анализов мокроты на бактериологический посев, по крайней мере, за три месяца. Кроме того, пациенты также еженедельно проходят физиотерапию и ежедневно проводят самостоятельно аутогенный дренаж, которому они обучаются. Важным является контроль веса и роста в процессе развития.
Начиная с 10 лет один раз в год проводится глюкозотолерантный тест с целью ранней диагностики диабета и при необходимости проведения лечения инсулином.
При любом обследовании проводится проверка функционального состояния легких. Данный вид обследования дает возможность выявить ухудшение и сразу начать лечение. Важно знать, какие именно мутации являются причиной заболевания. На сегодняшний день для некоторых видов мутаций разработана терапия, которая способна устранить дефекты хлоридных каналов, и является очень эффективной.
„Медицина в Германии развивается семимильными шагами. На сегодняшний день люди с этим заболеванием имеют возможность прожить достаточно долгую и полноценную жизнь. Самое главное в этом - вовремя определить заболевание и начать своевременное лечение, тщательно подобранное под индивидуальное состояние больного,“- рассказала медицинский консультант Интернационального Медицинского Координационного Центра IMCC, Надежда Дука.-„Пациенты с диагнозом муковисцидоз, обратившиеся к нам за помощью в организации диагностики или лечения в Германии, направляются на консультацию, диагностику и лечение к высококлассным специалистам в этой области.“
Оставить заявку на лечение в Германии можно на сайте IMCC GmbH, позвонив по указанному номеру телефона (бесплатно из всех регионов РФ) или по номеру горячей линии в Украине 067-465-78-48.
